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1 | Giornata delle Malattie Rare 2010: “Da soli siamo rare. Insieme siamo forti” | 罕见疾病日:「分则罕见,合则坚强」 |
2 | Oggi, 28 febbraio 2010 si celebra la Giornata delle Malattie Rare [in] con tutta una serie di attività e di eventi [in] organizzati in tutto il mondo - senza contare la partecipazione globale online e sui citizen media. | |
3 | Qui maggiori dettagli [it] sulla situazione italiana. Scopo della giornata è aumentare la presa di coscienza sulle cosiddette malattie orfane o rare[it]. | 2010年2月28日罕见疾病日这天,全球各地举办各种活动,也有许多公民媒体及网络人士参与,希望提升社会对所谓罕见疾病的意识,这些疾病在各国只影响相对少数人口(各国定义不一),但这些数字若累计,全球据估计约有6000种至8000种罕见疾病。 |
4 | Si tratta di malattie che colpiscono solamente un piccolo numero di persone in ogni Paese (secondo diversi parametri [in]). | 光是在欧洲,依据Eurodis在2005年的报告(PDF档),便有3000万人罹患罕见疾病。 |
5 | Ma le cifre sono in aumento. Si stima che in tutto il mondo vi siano dalle 6.000 alle 8.000 malattie rare. | 罕见疾病患者及亲属常感到相当孤独、恐惧与脆弱,因为有关疾病的资讯普遍不足,科学研究、医药研究或特别治疗中心经费也有限。 |
6 | Solamente in Europa, almeno 30 milioni di persone sono affette da malattie rare, secondo un documento dell'Eurordis [it] del 2005. | YouTube的罕见疾病日频道提供数十段影片,包括个人记录、个别症状资讯等,下段义大利语发音的影片与海豚疗法相关,由Bruno Bozzetto制作,希望协助提升人们对罕见疾病的认知。 |
7 | Di solito, le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie devono affrontare un enorme senso di solitudine, paura e vulnerabilità perché in genere c'è una generalizzata mancanza di informazioni sulla propria malattia. | |
8 | Spesso la disponibilità di fondi per la ricerca medico-scientifica o per i centri di cura specifici è limitata. | |
9 | Un canale per la Giornata delle Malattie Rare su YouTube raccoglie decine di video, da quelli che raccontano vicende personali a quelli che danno informazioni su sindromi specifiche, compreso un video sulla terapia con i delfini. | |
10 | Questo cartone animato di Bruno Bozzetto è un'iniziativa che aiuta a diffondere il messaggio sulle malattie rare. | |
11 | Di forza in forza | 力量传递 |
12 | Alcuni malati riescono a trasformare il profondo senso di frustrazione in forza e determinazione a fare di più. | 有些患者将挫折感转化为采取行动的力量与决心,Samantha Mina深受极为罕见的病症所苦,她写给Facebook群组「上肠系膜动脉症候群认知与支持」的信件中提及: |
13 | Una ragazza, Samantha Mina, affetta da una malattia estremamente rara, spiega quanto segue in una lettera [in] al gruppo su Facebook chiamato Superior Mesenteric Artery (SMA) Syndrome Awareness & Support: | […]医师评估我只剩六个星期的生命后,我决定将每一秒病痛记录下来,将传播「罕见疾病意识」做为个人使命,因为罕见病症,我对于医学界的无知与漠视感到震惊,甚至在某些骗子外科医师的恶行下受害,他们只想将我当做研究的白老鼠。 |
14 | Dopo […] aver ricevuto una stima di vita di sei settimane, ho deciso che ogni secondo della mia sofferenza doveva essere utile, e quindi la diffusione della “consapevolezza sulle malattie rare” è diventata la mia missione personale. | |
15 | Sono rimasta sbalordita dall'ignoranza e dalla negligenza che ho trovato nella comunità medica riguardo alle malattie rare, e sono stata vittima di alcuni gravi errori a causa di un chirurgo disonesto, che fondamentalmente voleva usarmi come topo di laboratorio per le sue ricerche. | |
16 | Dopo tutto ciò, ho deciso che nessun altro avrebbe dovuto sopportare quello che avevo passato io, e che la conoscenza da parte della gente, attraverso il network e i media online è il modo migliore per diffondere la consapevolezza. | |
17 | Ecco perché ho pubblicato un video su YouTube [in] che racconta la mia storia per il profilo dell'Organizzazione della “Giornata delle Malattie Rare”, ho cominciato a scrivere le FAQ qui (nella sezione “discussioni”), e ne ho inserito la voce su Wikipedia [it] (sono rimasta sbalordita che nel 2008 ancora non fosse presente nella versione inglese). | |
18 | L'accesso a delle cure adeguate è uno dei maggiori problemi per molte famiglie, che per lo più aderiscono alle varie associazioni e spesso ne hanno fondate di nuove con l'intento di raccogliere fondi per l'acquisto di apparecchiature mediche. | |
19 | Hanno creato dei network e diffuso informazioni, in particolare riguardo ai legami inscindibili tra conoscenza/educazione e salute. Possono anche dare informazioni ai cittadini inerenti i diritti del malato [it]. | 之后我认为,其他人都不该忍受我历经的一切,透过社交网络与网络媒体进行公共教育是很好的途径,因此我将自身故事拍摄为YouTube影片,提供给「世界罕见疾病日」组织,并带领常见问答的讨论串,也编辑维基百科「上肠系膜动脉症候群」条目(我在2008年意外发现这个条目不存在)。 |
20 | Sul sito denominatoRare Disease Support, Nora racconta la propria storia [in]: Due anni fa a mio figlio è stata diagnosticata una malattia rara. | 对许多家庭而言,获取足够医疗资源常是一大难题,许多人为此加入或创设募款添购医疗设备的组织,他们建立网络,并散播有关教育及健康联系的重要资讯,也能向大众说明身为患者拥有的权利。 |
21 | Ha subito venti operazioni chirurgiche, innumerevoli visite con dottori diversi ed è stato defraudato della voce. | Nora在Rare Disease Support网站上说出自己的故事: |
22 | Di conseguenza mi sono gettata volontariamente e con aggressività nel campo della salute pubblica. In questi giorni seguo dei corsi e ascolto persone parlare in un modo che sembra simile, ma diverso. | 我儿子两年前诊断出罹患罕见疾病,之后接受20次手术、无数诊疗,最后失去言语能力,此后我积极投入公共卫生领域。 |
23 | Tuttavia mi sono accorta che il mio attuale interesse è aiutare le famiglie con bambini affetti da malattie rare. | |
24 | […] Quando convivi con la malattia rara e inaspettata di tuo figlio, passi momenti di crisi e disperazione, ma anche di chiarezza e piani d'azione. Mi sono sorpresa a fare collegamenti tra l'esperienza che stavo vivendo con il sistema sanitario e la mia passione per il miglioramento del sistema educativo. | 最近我 坐在教 堂里,人们说的话听来熟悉,其实却不同,我瞭解到自己的热情,就在于帮助有罕见疾病孩童的家庭,[…]若孩子罹患罕见又无法预测的疾病,会经历危机与 绝望,但生命也变得清晰而有目标,从我与医疗体系往来的经验,连结至自已改善教育制度的热情,[…]我再次提议由社区共同回应问题,让人们能彼此相 连,并协助满足各种教育、医疗及相关需求。 |
25 | […] Torno di nuovo sul discorso della risposta della comunità. | 预防措施 |
26 | Un punto di incontro dove le persone si mettono in contatto con altre e le aiutano a far fronte ai propri bisogni, siano questi educativi, relativi alla salute, o quant'altro. Misure di prevenzione | 对于罕见疾病患者而言,早期诊断能带来很大改变,许多倡议团体也要求拟定能救命的程序,例如新生儿筛检能发生某些严重新陈代谢异常,只要从婴儿脚跟取得一滴血液样本,就可能是正常生活与严重病患的差别。 |
27 | La diagnosi precoce è ciò che spesso può cambiare le cose per molti malati di patologie rare, e i sostenitori dei diritti del malato spingono per ottenere misure di diagnosi salva-vita. | |
28 | Ad esempio, alcuni gravi errori congeniti del metabolismo [in] potrebbero essere diagnosticati attraverso uno screening dei neonati [it]. Con una sola goccia di sangue prelevata da un tallone del bambino, si può potenzialmente fare la differenza [in] tra una vita normale e una seriamente compromessa. | Rarediseases.org网站里记录一个美国家庭的故事,便反映早期发生能带来多大改变,Jana Monaco之子Stephen因为出生时未经过筛检,导致脑部严重受损,经诊断为缺乏酵素的异戊酸血症(isovaleric acidemia),而他的妹妹因为做了筛检,生命从此改观。 |
29 | La storia di una famiglia degli Stati Uniti su Rarediseases.org [in] aiuta ad illustrare l'enorme differenza che la diagnosi precoce può determinare. | |
30 | Il figlio di Jana Monaco, Stephen, ha subito dei gravi danni cerebrali perché alla nascita non gli è stato diagnosticato un errore del metabolismo enzimatico, chiamato acidemia isovalerica. | |
31 | La sorellina più piccola, invece, conduce una vita completamente diversa, perché ha avuto tale diagnosi precoce. | 义大利非营利组织AISMME创立于2005年,不断宣传一项新生儿筛检技术,以尽早发现某些新陈代谢疾病,该协会网站提供数百件遗传性新陈代谢疾病相关全球资源及单位连结。 |
32 | In Italia, l'associazione non-profit AISMME [it], tra le altre, fu creata nel 2005 per diffondere la conoscenza su una nuova tecnica di screening neonatale per la diagnosi precoce di alcune malattie metaboliche, e il relativo sito fornisce centinaia di link a fonti supplementari e centri specializzati esistenti nel mondo, relativi al campo delle malattie metaboliche ereditarie. | |
33 | L'importanza della speranza | 希望多么重要 |
34 | Epasen è un'adolescente finlandese che cura un commovente blog intitolato Living with sclero - My Life with Localized Juvenile Scleroderma [in], una malattia cronica autoimmune. La ragazza scrive di quanto sia importante non perdere mai la speranza: | Epasen是位芬兰青少年,经营一个感人的博客Living with sclero - My Life with Localized Juvenile Scleroderma,她罹患一种罕见长期自身免疫疾病,也提到永远保持希望多么重要: |
35 | E un giorno ho deciso che tutto ciò doveva finire: non sono una che si arrende. Non posso abbandonare tutti i miei sogni per ragioni sulle quali non posso influire. | 于是有一天,我决定要结束现况,我不要放弃,不能为无法左右的因素抛弃所有梦想,这些年来我总觉得,「我有硬皮症,某件事 我不能 做」,但现在我明白情况并非如此,至少要尝试看看,我的机会与其他人相同,我有动力、也有心理力量,为什么就办不到?[ |
36 | In tutti questi anni ho pensato “Non posso fare questo, ho lo scleroderma”. | |
37 | Ma ora sono cresciuta e ho visto che non è così: voglio almeno tentare. Ho delle possibilità proprio come chiunque altro, sono motivata e ho molta forza mentale. | …]因为失去机会,我流过多少 眼泪、失眠多少次、感受多少压力,[…]我和他人不同,不能把情况相提并论,我不知道什么是真正的健康,但我很清楚,自己每周运动六次,才能让我的服 役记录优良,就算没有击败他人,也至少和他们一样好。 |
38 | Perché non dovrei farcela? […] Tutti questi anni ho pianto per aver perso le occasioni, tutte quelle notti insonni e quei giorni sotto stress […] Non posso paragonare la mia situazione con quella di nessun altro, perché non sono tale persona. | 在这段影片中,名叫Jeff的男孩说出自身故事而在演讲比赛获胜,在一个月大时,他就诊断出罹患名为甲基丙二酸血症(Methylmalonic Acidemia)的新陈代谢罕见疾病,他在演讲结束时露出骄傲的微笑说:「感谢各位先生女士聆听」… |
39 | Non so cosa significhi veramente essere sano. Ma quello che so, è che mi alleno sei volte alla settimana solo per riuscire a finire il servizio [militare] con un ottimo giudizio, battere i ragazzi o almeno essere brava quanto loro. | 只要填写这张表格,人人都能成为「罕见疾病日之友」,或是从Global Genes Project网站上,将「牛仔丝带」转贴于博客上,也能表达支持。 |
40 | Capace di farlo, come chiunque altro. | 感谢全球之声义大利文版团队协助完成本文 |
41 | In questo video [in], un ragazzo di nome Jeff vince una gara per il miglior discorso raccontando la storia di come gli sia stata diagnosticata una rara malattia metabolica, nota come Acidemia Metilmalonica [in], all'età di un mese. | |
42 | Ci regala un sorriso d'orgoglio al termine del suo difficile monologo - e dice “Grazie, signore e signori, per avermi ascoltato…” | |
43 | Chiunque può aiutare a diffondere informazioni su tutto ciò diventando “Sostenitore della Giornata delle Malattie Rare” tramite questo modulo online [in]. | |
44 | Un'altro modo per dimostrare il proprio sostegno è scaricare ed esporre sul proprio blog questo “fiocco di jeans” dal Global Genes Project [in]. | |